提及“罕见”这个词,你的脑海里会出现什么?稀少、珍贵?也许,好奇?有一些群体,因为罹患着某一种“罕见”的疾病,经历着我们常人难以想象的挑战,但或许也收获了我们无法企及的精彩。 全球约有3.5亿罕见病患者;按此估算,在中国也高达7000万人。每年的2月28日是“国际罕见病日”,今年的主题是“连接医疗保健与社会援助”(Bridging Health and Social Care)。